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Raised $7733.70$10000 goal
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80.09km run100km goal
En mai, je relève le défi de 31 jours de course en soutien au CHU Ste-Justine:
Pour la 2e année consécutive, je me donne comme défi d'amasser des dons pour un hôpital qui est aussi notre deuxième maison. Je me donne comme défi de courir 10 fois 10 km pour un total de 100km. Je souhaite recueillir 10 000$ pour faire une réelle différence.
Voici mon histoire, celle qui me donne le goût de me battre pour un meilleur accès aux soins.
En octobre 2023, Léo qui allait avoir deux ans quelques jours plus tard, reçoit un diagnostic qui bouleverse encore à ce jour nos vies. Léo est atteint d'une Leucémie lymphoblastique aiguë. Mon monde s'écroule complètement, je dois aviser Marc-André de la nouvelle tandis que lui est en voyage au Mexique.
Cette même semaine, j'apprenais aussi ma deuxième grossesse. J'attendais le retour de Marc pour lui annoncer aussi, mais, bien honnêtement, je ne voyais pas comment il m'était possible de poursuivre cette grossesse. Les oncologues m'ont été d'un grand support afin de faire un choix éclairé et surtout un choix réfléchis.
La prise en charge de Léo s'est faite rapidement, il avait gravement besoin de transfusions sanguines. Je crois qu'il en a reçu 3 dans son premier 24h d'hospitalisation et ensuite plusieurs autres les jours qui ont suivi. On a appris à vivre entre les murs de cet hôpital, avec un personnel qui prenait soin de nous en plus de notre enfant. On m'a offert un suivi de grossesse au CHU, bien que ma grossesse était normale (ils ne s'occupent habituellement que des grossesses à risque, mais ils ont fait une exception). On me donnait des rendez-vous au moment qui convenait aux traitements, on a même décidé ensemble de la journée où j'allais accoucher. J'ai pu accoucher avec des femmes exceptionnelles à mon chevet, remplies de bienveillance pour l'épreuve qu'on vivait. Ophélia est née dans une douceur qu'on n'aurait pu imaginer.
Léo au travers tout ça est un petit garçon si fort. Jamais il ne se plaint d'une chimio, d'une piqûre. Il a traversé une épreuve extrêmement difficile et aujourd'hui, il a enfin terminé ses traitements après 2 ans de bataille. On retrouve enfin notre garçon. Un petit bonhomme très énergique, sensible et drôle. La maladie nous avait retiré ça pour laisser place à un garçon amorphe, colérique, impulsif.
Léo a maintenant 4 ans (et demi) et sa soeur de bientôt 2 ans a elle aussi ses défis. Après 2 tours en ambulance pour des réactions allergiques, nous avons aussi un suivi au CHU où les allergologues sont nos nouveaux partenaires. Chaque mois, Ophélia va à l'hôpital afin de débuter une désensibilisation au lait, aux œufs et aux arachides. On lui donne ses doses d'allergènes tous les jours, comme une médication. Encore une fois, on a un suivi génial avec des médecins et infirmières qui connaissent notre réalité familiale. Mes deux enfants nous donnent une leçon de résilience tous les jours.
Nous sommes donc familiers avec plusieurs départements de l'hôpital et nous savons que les soins offerts à Ste-Justine sont d'une qualité exceptionnelle. Par contre, pour soutenir cette qualité de soins, il est important que les outils de travail soient à jour. Certains endroits de l'hôpital sont désuets et tristes.
Merci de donner, pour mes enfants et au nom de tous les enfants malades et merci de m'aider à faire une différence
I'm running for CHU Sainte-Justine
I'm
En mai, je relève le défi de 31 jours de course en soutien au CHU Ste-Justine:
Pour la 2e année consécutive, je me donne comme défi d'amasser des dons pour un hôpital qui est aussi notre deuxième maison. Je me donne comme défi de courir 10 fois 10 km pour un total de 100km. Je souhaite recueillir 10 000$ pour faire une réelle différence.
Voici mon histoire, celle qui me donne le goût de me battre pour un meilleur accès aux soins.
En octobre 2023, Léo qui allait avoir deux ans quelques jours plus tard, reçoit un diagnostic qui bouleverse encore à ce jour nos vies. Léo est atteint d'une Leucémie lymphoblastique aiguë. Mon monde s'écroule complètement, je dois aviser Marc-André de la nouvelle tandis que lui est en voyage au Mexique.
Cette même semaine, j'apprenais aussi ma deuxième grossesse. J'attendais le retour de Marc pour lui annoncer aussi, mais, bien honnêtement, je ne voyais pas comment il m'était possible de poursuivre cette grossesse. Les oncologues m'ont été d'un grand support afin de faire un choix éclairé et surtout un choix réfléchis.
La prise en charge de Léo s'est faite rapidement, il avait gravement besoin de transfusions sanguines. Je crois qu'il en a reçu 3 dans son premier 24h d'hospitalisation et ensuite plusieurs autres les jours qui ont suivi. On a appris à vivre entre les murs de cet hôpital, avec un personnel qui prenait soin de nous en plus de notre enfant. On m'a offert un suivi de grossesse au CHU, bien que ma grossesse était normale (ils ne s'occupent habituellement que des grossesses à risque, mais ils ont fait une exception). On me donnait des rendez-vous au moment qui convenait aux traitements, on a même décidé ensemble de la journée où j'allais accoucher. J'ai pu accoucher avec des femmes exceptionnelles à mon chevet, remplies de bienveillance pour l'épreuve qu'on vivait. Ophélia est née dans une douceur qu'on n'aurait pu imaginer.
Léo au travers tout ça est un petit garçon si fort. Jamais il ne se plaint d'une chimio, d'une piqûre. Il a traversé une épreuve extrêmement difficile et aujourd'hui, il a enfin terminé ses traitements après 2 ans de bataille. On retrouve enfin notre garçon. Un petit bonhomme très énergique, sensible et drôle. La maladie nous avait retiré ça pour laisser place à un garçon amorphe, colérique, impulsif.
Léo a maintenant 4 ans (et demi) et sa soeur de bientôt 2 ans a elle aussi ses défis. Après 2 tours en ambulance pour des réactions allergiques, nous avons aussi un suivi au CHU où les allergologues sont nos nouveaux partenaires. Chaque mois, Ophélia va à l'hôpital afin de débuter une désensibilisation au lait, aux œufs et aux arachides. On lui donne ses doses d'allergènes tous les jours, comme une médication. Encore une fois, on a un suivi génial avec des médecins et infirmières qui connaissent notre réalité familiale. Mes deux enfants nous donnent une leçon de résilience tous les jours.
Nous sommes donc familiers avec plusieurs départements de l'hôpital et nous savons que les soins offerts à Ste-Justine sont d'une qualité exceptionnelle. Par contre, pour soutenir cette qualité de soins, il est important que les outils de travail soient à jour. Certains endroits de l'hôpital sont désuets et tristes.
Merci de donner, pour mes enfants et au nom de tous les enfants malades et merci de m'aider à faire une différence
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80 / 100km
Tuesday 26th May 80 / 100kmAujourd'hui, je veux vous présenter un infirmier qu'on a seulement vu 2 ou 3 fois, mais qui chaque fois m'a fait sourire: Denis, dans le département des maladies infectieuses.
On a eu à voir Denis quand Léo n'étais plus considéré neutropénique (c'est à dire qu'il n'avait aucune défense immunitaire). Certains vaccins sont à reprendre puisque la chimio et l'immunothérapie peuvent jouer sur la mémoire immunitaire. C'est avec lui qu'on fait ou refait les vaccins. Denis avait été impressionné par Léo qui se foutait royalement de ses aiguilles. Il s'attendait à une réaction, mais Léo en a vu des bien pire. Il nous disait à quel point ses patients qui provenaient du département d'oncologie étaient forts.
On a revu Denis cet hiver quand on a eu le OK des médecins pour voyager au Mexique. Denis s'est assuré que tous les vaccins nécessaires à notre voyage était à jour, mais il ne s'est pas arrêté là. Il a pris l'initiative d'aller voir mon dossier médical afin de s'assurer que moi aussi j'étais à jour. Comme il me manquait un vaccin, il m'a aussi vacciné, comme ça. Juste parce qu'il a décidé de prendre le temps. Il m'a aussi prescrit des antibiotiques pour toute la famille par prévention. J'étais tellement satisfaite, je ne m'attendais pas à ça. Il m'a même demandé de vérifier mon carnet de vaccination et d'envoyer une photo à mon infirmière pour qu'il s'assure de mettre mon dossier à jour (ce que je n'ai toujours pas fait à ce jour, oups).
Le personnel de Ste-Justine est composé de gens dévoués. De personnes qui comprennent que les parents d'enfants malades sont fatigués et que de prendre un peu de leur temps pour diminuer la charge sur nos épaules çafait une énorme différence. Je pense que Denis est un homme bon qui a fait ça par simple gentillesse et efficacité, mais les employés comme lui, c'est ce qui fait que cet hôpital est un endroit où l'on s'y sent tellement bien accompagné.
Il ne reste que quelques jours à mon défi, il ne me manque pas beaucoup de sous pour atteindre mon objectif. Pour que nos enfants continuent de recevoir des soins de grandes qualités, merci de m'aider ❤️🩹 Share
70 / 100km
Monday 25th May 70 / 100kmJe ne peux faire autrement que de dédier cette course à Xavier Roberge et sa famille.
Aucun enfant ne devrait avoir à se battre contre un cancer et encore moins avoir à lever le drapeau blanc.
Xavier n'a pas perdu sa bataille. Il l'a mené jusqu'au bout tel le grand homme qu'il était. Un grand homme d'un si jeune âge.
On a croisé Xavier et sa famille quelques fois à l'hôpital, mais on l'a rencontré lors d'une fin de semaine de répit offert aux familles par Leucan. Xavier était toujours souriant et semblait un garçon vraiment drôle. La vie est injuste, il n'y a pas de mot.
J'ai le coeur tellement gros, j'ai peur à tous les jours que la vie m'enlève mon Léo et quand j'apprends que le cancer s'en prend à un autre j'ai une boule au ventre et je perds le souffle.
Jonathan Roberge, son papa m'avait ouvert les bras pour me soutenir lorsqu'on avait discuté. "Anytime pour jaser de kid malade, je suis là" qu'il m'avait dit. Aujourd'hui, je lui dis à mon tour, si tu as besoin de soutien, ma porte sera ouverte, pour jaser ou pour aider avec la fondation en l'honneur de ton Xa. Entres familles d'enfant malade, on se tient parce qu'on comprend une réalité qu'heureusement peu peuvent comprendre.
Toutes mes pensées les plus douces aux proches de Xavier ❤️🩹❤️🩹 Share
60 /100km
Thursday 21st May 60 / 100km50 / 100km
Tuesday 19th MayAujourd'hui était le dernier suivi mensuel de Léo. On est officiellement 6 mois sans chimio. On est maintenant suivi aux 2 mois. Un soulagement, mais aussi une inquiétude vient avec cette nouvelle. Léo va tellement bien, mais c'est toujours rassurant de connaître ses formules sanguines. Le centre de cancérologie Charles Bruneau est, malgré toutes les mauvaises nouvelles qu'on y a reçues, devenu un endroit rassurant pour nous. Quand on y va, on a toujours la même routine: prise de sang, signes vitaux, poids, grandeur et rencontre avec un oncologue, jamais le même, mais on les connaît tous très bien et eux aussi connaissent bien mon Léo. Aujourd'hui dans le couloir on a croisé Dr Tran, le médecin traitant de Léo. Celui qui prend les décisions sur le protocole de traitement, celui qui fait de la recherche et qui s'implique telllllllement auprès des enfants. C'est grâce à lui que Léo est sauvé.
On ne le voit plus vraiment parce qu'il travaille "aux premières lignes". C'est comme ça que je le perçois du moins. Si un cas est complexe ou différent, c'est Dr Tran qui s'en occupe.
C'est le genre de médecin qui ramène des kitkat aux saveurs exotiques pour les enfants quand il voyage au Japon. C'est le genre de médecin qui connaît les dossiers des enfants par coeur. C'est le genre de médecin qui appelle les parents à tout heure du jour ou du soir quand il a une bonne nouvelle à annoncer. C'est le genre de médecin qui appelle ses infirmières qui travaillent de nuit quand un de ses patients est hospitalisé. C'est aussi le genre de médecin qui connaît tellement sa spécialité qu'il a parfois de la difficulté à vulgariser tellement c'est simple pour lui. Et c'est clairement ce genre de médecin là qu'on souhaite pour nos enfants.
On l'a croisé lors de notre visite aujourd'hui, sans avoir consulté le dossier de Léo, puisqu'on venait voir un autre médecin, il m'a questionné sur différents aspects de sa santé parce qu'il connaît ses patients. Il savait les différents spécialistes qu'on a consulté dans les dernières semaines et il voulait savoir comment ça allait.
Dr Tran est patient, il appelait Léo Monsieur Non au début de ses traitements puisqu'il refusait tout contact de sa part. Il a pris le temps et aujourd'hui Léo est devenu monsieur oui !
On a eu la chance que Dr Tran s'occupe de Léo, et nos enfants atteints de leucémie ont de la chance qu'il fasse énormément de recherche. Il a d'ailleurs amélioré le pronostic avec une modification au protocole de traitement en y ajoutant de l'immunothérapie. Une avancée majeure dans le traitement des leucémies dans le monde. Merci Dr Tran de mettre autant de temps et d'énergie pour sauver nos enfants.
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40 / 100km
Tuesday 12th May Ma 4e sortie était plus difficile, mes jambes sont lourdes comme je ne suis pas habituée à un si grand volume d'entraînement.Je souhaite dédier cette course à celle qu'on appelle Madame Pic-Pic. Denise c'est l'infirmière qui connaît TOUS LES ENFANTS du département d'oncologie. C'est elle qui fait les piqûres pour les prises de sang avant chaque rendez-vous. Avant de faire quoi que ce soit en clinique, on doit passer par Denise. C'est une femme qui adore rire et qui aime d'un amour sincère chaque enfant. C'est elle qui appelle à l'intercom pour dire des blagues du genre "Enweye icitte Léo Couture" ou "attention attention, Léo m'a emmené des croissants" . Elle se rappelle de chaque membre de notre famille bien que, je le répète, elle côtoie TOUS LES ENFANTS du département.
Elle se rappelle que Léo n'aime pas qu'on fasse de décompte avant de piquer, elle sait que Léo préfère les Mr. Freeze rouge (elle lui en donne en profusion avant les sédations comme c'est la seule chose à manger qui est permise).
Denise, c'est notre premier contact à l'hôpital avant chaque visite, elle s'adapte aux besoins de chaque enfant et aide à ce que tout roule rapidement. Elle est sensible et bienveillante avec ce qu'on vit et elle célèbre avec nous quand on reçoit une bonne nouvelle.
Merci Denise de prendre soins de mon Léo à chaque visite.
Merci de donner généreusement afin de permettre à toutes ces merveilleuses personnes d'offrir un environnement de soins chaleureux. Share
30 / 100 km
Sunday 10th May 30 / 100kmEn cette journée de la fête des mères, j'ai envie de faire hommage à Dre Audrey-Ann Labrecque, obstétricienne gynécologue. C'est elle qui a pris en charge mon suivi de grossesse pour Ophélia pendant que Léo était en début de traitement. Audrey-Ann a décidé de me prendre comme patiente, même si ma grossesse était normale puisqu'à Ste-Justine, les suivis sont pour les femmes ayant une grossesse à risque. Elle adaptait son horaire selon nos besoins (heure /jour) elle me priorisait face aux autres patientes puisque souvent je venais avec Léo puisqu'il recevait son traitement de chimio ensuite. Elle a pleuré avec moi quand j'avais des journées difficiles et émotives, elle laissait Léo utiliser le doppler pour écouter le coeur de sa soeur, elle donnait l'impression d'être une amie plus qu'une docteure.
Ma DPA était le 21 juin. On a convenue ensemble d'une date afin de faire une induction dites logistique puisqu'il n'y avait aucune raison médicale pour provoquer mon accouchement. On a décidé d'un moment qui serait plus facile avec les traitements de chimio de Léo. Elle a même acceptée de choisir une date afin que le signe astrologique de ma fille ne soit pas cancer. Je ne pouvais imaginer que ce mot définirait mes deux enfants, bien que cela ne veuille rien dire. Elle était tellement compréhensive. Elle ne m'a malheureusement pas accouchée (faute de quelques heures), mais c'est tout de même elle qui m'a fait mon plan d'accouchement et conseillée pour chaque étape. Grâce à ses conseils, mon accouchement à été parfait. Rapide, peu douloureux et ma petite fille est née pleine de douceur. Elle est arrivée parmi nous sachant son rôle au sein de notre famille. On avait besoin de lumière et de sérénité et c'est ce qu'elle nous a apporté.
Si j'avais à avoir un 3e enfant, je ne voudrais pas qu'aucun autre médecin prenne en charge ma grossesse. Dre Labrecque a été encore une fois un baume dans notre épreuve et je la recommande à toutes les futures mamans.
Joyeuse fête des mères à toutes, mais un tout spécial à Audrey-Ann Share
20 /100 km
Monday 4th May Pour ma deuxième course, je veux prendre le temps de parler d'une personne très importante au sein du centre de cancérologie Charles Bruno de Ste-Justine. Marie-Hélène est l'une des éducatrices qui s'occupe de la salle de jeux Leucan.Elle connait les noms de tous les enfants qui passent la journée à la clinique externe, et elle sait ce qu'ils aiment. Quand ils reçoivent leur chimio et que c'est une journée plus difficile, elle fait le tour des lits et demande aux enfants s'ils aimeraient avoir un jouet. Elle n'a pas à le faire, elle pourrait rester à la salle de jeux, mais elle prend ce temps et cette initiative. Elle est attentionnée et s'assure que chacun passe un bon moment. Elle prend aussi du temps pour parler avec les parents, les faire ventiler. Jaser avec elle, c'est comme une thérapie express.
Pour nous, c'est grâce à Marie-Hélène que Léo ADORE aller à l'hôpital. Qu'il ait une chimio, une sédation ou une piqûre, ça ne l'inquiète pas, tant que Marie-Hélène est là pour lui prêter ses jouets préférés. Au début de ses traitements, quand il n'avait que 2 ans, Léo pleurait quand on prenait l'auto pour aller ailleurs qu'à l'hôpital tellement il s'y sentait bien.
D'ailleurs, encore une fois, Marie-Hélène nous fait sentir que Léo est spécial. Comme il adorait la pat patrouille, elle cachait le bac de jouets préféré à Léo dans une armoire dont le loquet était brisé donc accessible en tout temps. Il n'y avait que nous qui le savions, alors dès qu'on arrivait à l'hôpital pour un traitement, même si le quart de travail de Marie-Hélène n'était pas commencé, Léo avait ses jouets. C'était notre petit secret. Elle est sincèrement nécessaire tout autant que le personnel soignant. Toujours souriante et douce envers chacun, toutes les salles d'attente aurait besoin d'une personne bienveillante comme elle.
Merci Marie-Hélène de mettre un sourire à nos petits, de te souvenir de chacun et de porter une attention particulière selon les besoins de chaque enfant. Encore une fois, sans toi, notre parcours aurait été plus difficile encore.
Merci de donner, petits et grands dons font une sincère différence. Share
10/ 100 km
Sunday 3rd May Ma course aujourd'hui, je la fais en hommage à une infirmière qui s'occupe de Léo depuis le tout début. Marina, c'est l'infirmière pivot de Léo. C'est une femme d'une douceur exceptionnelle qui aime sincèrement Léo. On sent qu'il est un patient spécial pour elle (et je crois qu'elle fait sentir ça à tous ses patients ... mais je pense vraiment que Léo est plus spécial que les autres❤️🩹).Marina est non seulement bienveillante, mais elle est telllllllement efficace. Elle s'assure que tout roule bien. Jamais besoin de sonner la cloche pour l'aviser que la pompe a un problème ou que la chimio est terminée, elle arrive toujours quelques secondes avant que cela se produise. Elle prend même souvent les rendez-vous de Léo à ma place puisqu'elle connaît notre horaire et fait tout ce qu'elle peut pour alléger notre charge. Elle sait qu'on a de grosses journée quand on est à l'hôpital et elle nous aide à passer au travers.
Quand on a un enfant malade, on crée de drôles de relations avec le personnel de l'hôpital. C'est comme si Marina était ma meilleure amie. Dès que j'ai une inquiétude je lui écris. La pauvre, je lui écrit chaque semaine pour une question ou seulement pour me faire rassurer. Elle me répond majoritairement dans les minutes qui suivent ou m'appelle au besoin. C'est une personne qui a changé notre vie et fait cocasse, quand Léo a terminé ses traitements et qu'il a sonné sa cloche, je pleurais dans l'auto en disant à Marc que ça me faisait de la peine de la voir moins souvent. Mélange d'émotions parce qu'en même temps, on rêve de ne plus aller à l'hôpital, mais ces gens ont une place tellement grande dans nos coeurs en même temps.
Marina prends aussi des nouvelles de ma fille, lorsqu'elle est malade elle m'a déjà aidé à avoir un RDV à l'urgence et s'assure que le personnel sait que j'arrive. C'est sincèrement un petit baume d'avoir une Marina dans ces temps difficiles. Elle est tellement merveilleuse qu'on s'est déjà fait fait dire par d'autres patients "nous on n'a pas Marina" . Même les autres voient son dévouement.
Merci Marina de prendre soin de notre Léo comme tu le fais, de penser à lui même dans tes jours de congé. Cette épreuve aurait été plus difficile sans toi à nos côtés.
Alors pour aider Marina à faire son travail et offrir des soins humains avec du matériel de qualité, donnez généreusement.
Merci du fond du coeur. Share
